Annetage oma tervishoiuandmeid juba täna
See postitus Annetage oma tervishoiuandmeid juba täna , avaldati algselt arvamusartiklina ajalehes The New York Times ‘The Privacy Project’ 2. oktoobril 2019.
Kui loete seda, olete ilmselt oma andmete pärast üha enam mures ja mõjuval põhjusel: näib, et iga päev ärkame uudiste vastu uueandmete rikkuminevõi eraelu puutumatuse rikkumine, julgustades kollektiivset paranoiat laialdaselt ja hästi reisima.
See hirm on võib-olla kõige õigustatum, kui asi puudutab nii intiimset olukorda nagu meie tervis - ründaja kuvandis on midagi kummitavat, kellel on volitamata juurdepääs meie raviandmetele, ravimiprotokollidele ja põhjalikele elektroonilistele tervisekaartidele. Teisalt, kas peaksime tõesti olema nii mures, et inimesed saavad teada meie arütmia ajaloost või hiljutise vereanalüüsi tulemustest? Tegelikkuses pole ohtlik mitte nende andmete olemasolu, vaid agentide kavatsus, kes neid saavad hankida ja milleks nad otsustavad neid kasutada.
Kuid ma arvan, et on aeg lõpetada ja kaaluda, kuidas saaksime oma kultuurilise narratiivi privaatsuse ümber kujundada ja ümber mõelda, eriti tervishoiuandmete kriitilist rolli meditsiiniuuendustes. Tervishoiu koondandmetel on potentsiaal olla avalik hüve, mis on osa uute meditsiiniliste ravimeetodite väljatöötamise kollektiivsetest jõupingutustest, kliiniliste tulemuste parandamiseks kõigis meditsiinivaldkondades ja inimeste päästmiseks.
kuidas hallutsinatsioonid välja näevad
Meie praegused tervishoiuandmed hõlmavad paljuprofileerimineteave nagu perekonna ajalugu, sotsiaalmajanduslik taust, geograafia ja meie meditsiinilised andmed - teave, mis puudutab otseselt ravimeetodeid, protseduure ja ravimite kasutamist. Mõelgem maailmale enne 1996. aastat, kui kongress võttis vastuRavikindlustuse teisaldatavuse ja vastutuse seadus, tervishoiu privaatsuse olulised õigusaktid, mis jäävad tänapäeval puutumata. Enne HIPAA-d oli arstidel, õdedel ja apteekidel juba ammu lubatud anda kolmandatele osapooltele nn.kaitstud tervisealane teave”- tuvastatav teave haigusloo, haigusseisundite ja raviga. Haigusdokumente ei digiteeritud, vaid kirjutati pliiatsi või pliiatsiga, esitati paberkaustadesse ja tähestikuliselt kontoriadministraatori käe all.
Palju on tehnoloogiliselt öeldes muutunud alates 1996. aastast - isegi alates 2009. aastast, kui kongress võttis vastuTervise infotehnoloogia majandus- ja kliinilise tervise seaduseks, mille eesmärk oli motiveerida pakkujaid ja patsiente kasutama tehnoloogiat ja elektroonilisi tervisekaarte. Tänu andmete salvestamise ja arvutustehnoloogiate täiustustele ei tugine meditsiinilised edusammud enam lihtsalt inimese individuaalsetele õppeprotsessidele - hüpoteeside reaalajas testimisele, piiratud andmekogumite tulemuste jälgimisele, aja jooksul mustritel põhinevate teooriate väljatöötamisele.
Kuna iga päev kogutakse ja digiteeritakse tohutul hulgal patsiendi terviseandmeid, on tähelepanu keskpunktis teine pusletükk. Kokkuvõtvalt võivad meie anonüümsed tervisekaardid saada osaks suuremahulisest andmekogumist, et parandada haiguste diagnoosimist ja ravi kõigis meditsiinivaldkondades, kasutadesmasinõpealgoritmid. Mida rohkem anonüümseid andmeid - demograafilisi ja meditsiinilisi - me kogume, seda paremini suudame põhjused tuvastada, varakult diagnoosida ja paremaid ravimeetodeid välja töötada. Selle käigus saame tõmmata seoseid varem lahtiühendatud andmekogumite vahel - diagnoosid ja geograafia, ravimiprotokoll ja elustiil, raviedukus ja haiguslugu ning palju muud.
kuidas aidata depressiooni põdevat inimest
Et seda edukalt ja ulatuslikult teha, vajame andmeid. Kõik meie andmed. Minu ja sinu oma.
Masinõppest avastati hiljuti varajase kopsuvähi täpsem avastamine kui inimese radioloogidel. 2019. aasta mais Google ja Northwestern Medicine ühinenud rakendada süvendatud õppimise algoritmi 42 290 patsiendi CT-skannimisel, et ennustada kopsuvähi tõenäosust. Kuna pilte on raske lugeda, töötasid Google ja Northwesterni uuring nende lugemiseks välja masinõppe mudeli, seejärel võrreldi tulemusi kuue kogenud radioloogi tulemustega. Uuringu kohaselt suutis masinõppemudel tuvastada vähki 5 protsenti sagedamini kui radioloogid ja vähendas valepositiivseid tulemusi 11 protsenti sagedamini.
See on vaid üks näide, kuid see rõhutab vajadust ulatusliku mustrituvastuse järele ennustavate diagnostiliste mudelite loomisel. Inimese aju suudab välja töötada sellist tüüpi innovatsiooniks vajalikud süvaõppimise algoritmid, kuid ainult algoritmid suudavad mustreid nii suures ja mõjusas ulatuses tõhusalt ära tunda.
Mõned võivad väita, et võimalik kahju tervishoiuettevõtte poolt on andmete rikkumine palju keerulisem kui muudest andmesõja vormidest tulenev kahju - ja need on õiged. Ohvrid ei saa lihtsalt paroole vahetada ega krediitkaarte tühistada, et lahendada identiteedivarguste, pettuste, riskide profileerimise, sihipärase psühhograafia, suurenenud kindlustusmaksete ja muude ohtlike (ja kallite) tagajärgede riske.
Sellest hoolimata kogutakse digitaalseid tervishoiuteenuste andmeid jätkuvalt iga päev, pakkudes tohutuid võimalusi meditsiinilisteks uuringuteks ja raviks ning vältimatut ohupotentsiaali, mis eksisteerib kõigis digitaalse elu valdkondades. Miks mitte minna edasi ja anda see teave õigete agentide kätte ning kehtestada protsessis ranged reguleerimis- ja jõustamisprotokollid?
mis juhtub, kui teil on liiga palju serotoniini
Reguleerivate asutuste toel ja sekkumisel peaks olema ulatuslikidentifitseerimise kaotaminetöödelda meie isikuandmeid pöördumatult anonüümseks. Need asutused peaksid ka keelama tervishoiuteenuste andmete monetiseerimise ja takistama nende kasutamist profiilide koostamisel või muul ebaeetilisel või kriminaalsel eesmärgil. Nulltolerantsi poliitika meie andmete kuritarvitamise eest annab tõenäoliselt paremaid tulemusi kui mõni teine küberkuritegevuse konsultant või paremad arvutiserverid.
Suur hulk teavet, mis meil kõigil on, on liiga oluline, et see jääks vaid mõne üksiku - era- või avaliku - kontrolli alla. Võime mõelda oma tervishoiuandmetest kui panusest avalikku hüvesse ja võrdsustada nende kättesaadavust teadlastele ja teadlastele eri valdkondades, näiteks avatud lähtekoodiga. Sealt edasi kujutage ette paremaid ennustavaid mudeleid, mis võimaldavad omakorda paremaid ja varasemaid diagnoose ning lõpuks paremaid ravimeetodeid.
Teie tervishoiuandmed võivad aidata inimesi, kes on vähemalt mõnes meditsiinilises aspektis teile väga sarnased. See võib isegi päästa nende elu. Teie andmetega pole õige neid valvata, vaid neid jagada.
Pildikrediit: Claire Merchlinsky via New York Times
